據媒體報道“漸凍人癥”是一組運動神經元疾病的俗稱,著名科學家英國人霍金患的就是這種病。
得病的人像是被冰凍住,今天是腿,明天是手臂,最后蔓延到手指……患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,肌肉逐漸萎縮和無力,以致癱瘓。
“該病的致病原因尚未明確,初步發現是由遺傳、環境等多種因素造成的。”河南省人民醫院神經內科主任醫師李瑋說,該病發病率較低,平時門診一個月也就接診一到兩位患者。
對“漸凍人”來說,最殘酷的是,發生這一切時,感覺不到任何痛苦,意識完全清醒,眼睜睜地看著自己逐漸無法動彈、不能說話、無法呼吸。不過,“漸凍人”的智力水平并不受疾病的影響,霍金就是“漸凍人”的精神榜樣。
故事
鄭州“漸凍人”王海龍憑借音樂天賦自力更生
你或許不知道,說起來“罕見”的“漸凍人癥”,其實就在我們身邊。家住鄭州市的25歲小伙子王海龍,就是一位“漸凍人”。
這個3歲開始肌肉萎縮、9歲開始輪椅生涯的年輕人,在15歲時被醫生斷言只有3年的生存時間。這個可愛的孩子沒有自暴自棄,而是勇敢地說“活一天就要唱一天”。因為生于戲劇世家的他從小受到良好的藝術熏陶,擁有極高的音樂天賦,現在能彈得一手好琴。
王海龍決心自食其力。如今,他在經三路一家咖啡店做歌手,還常常參與各種公益活動,幫助其他同樣痛苦和困難的人。今年他已經25歲了,早過了醫生所說的3年生存時間,但他仍然堅強、快樂地生活著。
現狀有藥可用但不能根治
央視評論員官方微博稱:目前,中國的“漸凍人”約20萬名,每月進口藥費用約7000元,患者呼吸功能喪失后,須使用呼吸機輔助呼吸,僅呼吸機費用每年就要10多萬元,普通家庭很難承擔。
“被確診后,患者一般存活年限為3到5年,大多因呼吸道感染和營養不良而死亡,全程頭腦清醒如常。”李瑋說,目前,有一種叫力魯唑的藥物可延長使用呼吸機的時間,“但也不能根治。”
“漸凍人癥”現狀:有藥可用但不能根治
2014-08-22 www.yuantongsteel.com 轉自 健康家園 瀏覽:799次
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